Drie ton is er binnen voor Jayme, 1,6 miljoen te weinig om het levensreddend medicijn Zolgensma te kunnen kopen. Het lijkt een verloren strijd.

Iedereen die van Jayme houdt, doneert geld en vraagt anderen om ook geld te doneren. Maar in dit tempo gaat het nog lang duren, té lang voor Jayme. Op elke hoek schuilt het gevaar voor de kleine Rijswijkse jongen. Een verkoudheidje houdt hem nu al voor lange tijd in het ziekenhuis. Mama Arwen en papa Jeffrey zijn vaak bij hem. Emotioneel moet dat zijn.

Jayme is het schatje van al het verplegend personeel. Jayme weet niet wat hem boven het hoofd hangt. Wellicht is dat gelukkig voor de kleine man, maar des te erg voor ouders en de rest van de familie. Machteloosheid, boosheid. Boos op de beleidsbepalers. 

Doneren kan: www.teamjayme.nl

Lees onderstaande blog van moeder Arwen 

“Potverdorie ik word er zo moe van! Wanneer gaat Nederland zich eens inzetten voor de SMAtype1 kindjes?

En dan bedoel ik niet de lieve inwoners die nu allemaal doneren voor Jayme.

Ik bedoel de mensen die de regels bepalen. De mensen die medicijnen kunnen toelaten. De mensen die prijsafspraken maken met farmaceuten. En dat kan dus ook in deze Corona tijd.

Kijk maar naar Duitsland. Daar worden de SMAtype1 kindjes behandeld met Zolgensma, vergoed door de zorgverzekeraars en nu ook met prijsafspraken met Avexis.

Mensen, Jayme kon deze behandeling gratis krijgen door mee te doen met de loting van Novartis/Avexis. Maar hij werd niet ingeschreven.

Omdat hij volgens de artsen niet voldeed aan de voorwaarden. Een gegeven waar lang over gediscussieerd kan worden want alle kindjes in Europa die meedoen/deden met de loting voldeden dan niet aan die voorwaarden.

Ook de baby die half maart in België werd behandeld nadat hij via de loting het medicijn Zolgensma gratis heeft gekregen.

Maar Jayme doet niet mee. Niet mee met de loting. Niet mee met een voorwaardelijke toelating.

Jayme moet dankbaar zijn dat er überhaupt een medicijn is in Nederland waardoor zijn ziekte wordt geremd. Anders was hij er nu al niet meer.

Maar dankbaar zijn voor iets terwijl het medicijn wat hij nodig heeft al die maanden binnen handbereik is?

Jayme had op 3 februari al mee kunnen doen met de loting!

Nu mogen we blij zijn als baby’s in 2022 in Nederland behandeld gaan worden. Alle baby’s die daarvoor geboren zijn hebben gewoon pech.

In Nederland dan. Schaam je Nederland.

Als er een minister is die een kind krijgt met SMA, accepteert hij of zij dan ook een nee?

Of zou er dan wel een aanmelding zijn voor de loting? Zouden er dan wel ineens prijsafspraken met de farmaceut zijn? Een vervroegde toelating?

Ik hoop dat ze het nooit mee zullen maken. Een baby die niet kan bewegen.

Een baby waarvan je weet dat er zo veel kansen gemist zijn. Zo veel kansen. Het zal JOUW kind maar zijn.

Ik weet dat ik veel reacties krijg van alle lieve mensen die al zo veel doen voor Jayme. Ik hoop dat ik eindelijk reacties ga krijgen van de mensen die echt wat kunnen veranderen.

Voor Jayme. Voor alle SMAtype1 kindjes.”