Voor Jeroen en Reinier Batterink  uit Gouda is de beklimming van de Mont Ventoux veel meer dan een sportieve uitdaging. Op 18 juni fietsen de broers tijdens Tour du ALS drie keer de beroemde Franse berg op om geld op te halen voor onderzoek naar ALS. Tegelijkertijd is het een eerbetoon aan hun vader Dick, die in 2004 op 46-jarige leeftijd overleed aan de gevolgen van de ziekte.

"We zijn inmiddels allebei in de veertig. Onze vader is maar 46 geworden", vertelt Jeroen. "Dat besef was voor ons een extra trigger om dit jaar mee te doen."

De ziekte ALS is al ruim twintig jaar onderdeel van het leven van de familie Batterink. Hun vader werkte als docent en stond bekend als een betrokken en rustige man die graag in de natuur was. In 2003 kreeg hij de diagnose ALS. De ziekte ontwikkelde zich snel. Lopen werd onmogelijk, spreken steeds moeilijker en uiteindelijk was volledige zorg noodzakelijk. Een jaar later overleed hij.

"Het was een heel intense periode", zegt Jeroen. "Je ziet iemand die mentaal volledig aanwezig is, maar lichamelijk steeds verder vast komt te zitten. Dat laat een blijvend litteken achter in ons gezin." Zijn broer Reinier vult aan: "Het blijft iets dat altijd onderdeel van ons leven zal zijn."

De herinnering aan hun vader vormt de belangrijkste motivatie om deel te nemen aan Tour du ALS. Toch speelt ook de sportieve uitdaging een rol. De broers hebben bewust gekozen voor drie beklimmingen van de Mont Ventoux op één dag, een prestatie die zelfs voor ervaren wielrenners zwaar is.

"De Mont Ventoux is een magische berg voor wielrenners", zegt Reinier. "En als je dan meedoet aan dit evenement, wil je ook echt alles geven."

Met hun actie hopen de broers minimaal 10.000 euro op te halen voor onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Het geld wordt daarnaast ingezet om de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. Familie, vrienden, oud-collega's en bedrijven hebben inmiddels al een aanzienlijk bedrag bijgedragen.

Volgens Jeroen blijft aandacht voor ALS hard nodig. "Het is een verschrikkelijke ziekte. Het is in feite nog steeds een doodvonnis. Dat dat na al die jaren nog steeds zo is, is onacceptabel. Daar moet echt verandering in komen."

De broers bereiden zich al maanden voor met lange trainingsritten. Jeroen fietst normaal gesproken zo'n 5.000 kilometer per jaar. Toch verwachten ze dat vooral de emotionele impact van de dag groot zal zijn. Tijdens het evenement ontmoeten deelnemers ook mensen die zelf met ALS leven.

"Dat maakt het extra confronterend, maar ook extra betekenisvol", zegt Jeroen. "We doen dit voor onze vader, maar ook voor iedereen die nu met deze ziekte te maken heeft."